Celiachia, riconoscere i sintomi estetici per individuare nuovi intolleranti

Per la prima volta indagine all’intero corpo studentesco che svela i bisogni al pediatra

Le manifestazioni esterne, i sintomi della celiachia su viso e corpo, sono visibili a tutti ma nessuno le conosce, almeno tra i ragazzi.

Sono alcuni dei sintomi atipici della celiachia raramente collegati all’intolleranza permanente al glutine: in Italia interessano quarantamila persone che sono celiache senza saperlo.

Essere consapevoli che possono insorgere può stimolare l’attenzione dei giovani, specie delle adolescenti se si tratta di quelli “estetici” – le donne affette da celiachia sono quasi tre volte più degli uomini – proprio perché incidono sul loro aspetto fisico.

Ma anche delle famiglie che con queste nuove informazioni dispongono di uno strumento aggiuntivo per sospettare la malattia e segnalarla al pediatra. La limitata conoscenza dei sintomi atipici è una delle carenze degli studenti emersa dai risultati preliminari dell’indagine della Campagna Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola.

Promossa e finanziata da Regione Liguria, Istituto G. Gaslini ed Università degli Studi di Genova, ed Ufficio Scolastico Regionale Liguria Miur, la manifestazione si avvale del sito Internet dell’Irccs Gaslini dove sono disponibili video tutorial e decalogo per genitori e docenti, oltre al sondaggio per studenti sviluppato con una formula nuova: prevede la partecipazione di tutti gli alunni che frequentano le ottocento scuole primarie e secondarie presenti in Liguria ed indaga la conoscenza di aspetti di interesse pratico per docenti e famiglie.

Così si possono ottenere dati attendibili, preziosi per la ricerca e la formazione. Per lo sviluppo della Campagna, replicabile in altri ambiti, serve sinergia dei pediatri con Regione Liguria ed Ufficio Scolastico e più utilizzo dei social network.

Macchie sui denti oppure sulle unghie, lesioni e bolle sulla pelle in corrispondenza di gomiti e ginocchia, piccole chiazze di alopecia oppure di vitiligine: possono tutti essere sintomi “estetici” della celiachia.

Ma l’89% dei ragazzi lo ignora. D’altronde sono in pochi (il 29% degli studenti) a sapere che la celiachia può presentarsi sin dall’infanzia. Naturalmente quasi tutti gli alunni (l’84%) collegano la celiachia al mal di pancia, la maggioranza (il 58%) al sintomo vomito, più di due su tre (il 69%) anche a perdita di peso oppure a bassa statura.

Sono alcuni dei risultati preliminari dell’indagine in corso presso i centoventimila alunni che frequentano gli ottocento Istituti scolastici di primo e secondo grado presenti in Liguria. Si riferiscono ai primi centocinquanta questionari compilati tra ottobre e dicembre 2021 dagli alunni, specie dalle adolescenti: il 67,9% ha tra gli undici ed i quattordici anni ed il 60% sono ragazze.

Il sondaggio conoscitivo anonimo è una delle iniziative della Campagna Istituzionale di Awareness “Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola”.

La difficoltà ad individuare i sintomi “estetici” della celiachia è tra le cause del ritardo di diagnosi attuale che può alterare la crescita psicofisica del bambino e provocare altre problematiche di salute.

<<La difficoltà a riconoscere la celiachia può essere dovuta all’assenza di sintomi, anche in gruppi a rischio, come soggetti affetti dal diabete o familiari di primo grado di persone celiache” – spiega la dottoressa Angela Calvi (nella foto), Responsabile del Centro Regionale di riferimento per la celiachia dell’Irccs G. Gaslini di Genova -.

Vi sono poi sintomi “atipici”, come alcune alterazioni dello smalto dentale con facilità a sviluppare carie, piccole chiazze di alopecia oppure di vitiligine, macchie sulle unghie, fino a lesioni cutanee spesso misconosciute. Molti di questi sintomi rappresentano il quadro classico della dermatite erpetiforme – una condizione associata alla celiachia – caratterizzata da papule (lesioni) e vescicole pruriginose su gomiti, ma possibili su ginocchia, a livello di sacro, natiche ed occipite”.

Sintomi “estetici” atipici, alla ricerca dei quarantamila celiaci che non sanno di esserlo

La comunità scientifica stima che la celiachia interessi l’1% della popolazione, seicentomila italiani, di cui quindicimila liguri, ma solo uno su tre ha ricevuto la diagnosi. Dei quattrocentomila celiaci italiani – diecimila liguri – non diagnosticati quasi il dieci per cento sviluppa sintomi atipici, come quelli “estetici”: quarantamila persone nel nostro Paese, mille in Liguria.

<<Con una maggiore attenzione anche nei confronti di queste manifestazioni – prosegue la Calvi – è possibile sospettare la celiachia e, al termine del percorso diagnostico medico specialistico, individuare nuovi celiaci. Contribuendo a far emergere in età pediatrica e non questa malattia di cui si parla molto ma che è troppo spesso diagnosticata con molto ritardo in assenza dei classici sintomi gastroenterologici. Le difficoltà sono accresciute dal fatto che il paziente, ad esempio, può essere più magro dei coetanei, ma anche in sovrappeso o obeso>>.

Conoscere i bisogni di tutti i giovani e stimolarne l’attenzione, strumento per le famiglie

Per la prima volta in Italia tutti gli alunni delle scuole primarie e secondarie di una Regione – la Liguria – vengono coinvolti in un’indagine conoscitiva sulla salute: compilano il questionario sulla celiachia riferendo le loro carenze sull’ intolleranza, quindi le loro esigenze formative.

<<I dati ricavati dalle indicazioni dell’intero universo della popolazione considerata, quella pediatrica, e non di un campione – spiega il professor Mohamad Maghnie (nella foto), Direttore Clinica Pediatrica Endocrinologia, Irccs Giannina Gaslini, Università degli Studi di Genova – Dinogmi, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili –, vantano un’attendibilità statistica particolarmente elevata e sono una risorsa preziosa per la ricerca scientifica ad elevato impatto sanitario e per l’efficacia educativa e formativa>>.

Le domande del sondaggio vertono su aspetti di interesse di adulti e bambini, con possibile risvolto nella quotidianità. Per le adolescenti celiache – affette dall’intolleranza quasi tre volte di più dei coetanei – si traduce nella possibilità di migliorare l’aspetto fisico. Per le famiglie significa disporre, con le informazioni su alcuni sintomi atipici, di uno strumento aggiuntivo per sospettare la malattia e segnalarla al pediatra.

<<La Campagna, grazie al risvolto pratico dell’indagine” – illustra il dottor Paolo Gandullia, Direttore Unità Gastroenterologia Pediatrica ed Endoscopia Digestiva Irccs G. Gaslini di Genova – stimola i ragazzi ad apprendere ed i docenti a rendere mirati i contenuti formativi>>.

Sviluppo con social network, sinergia Regione scuola pediatra, approccio replicabile

<<La Campagna, con lo sviluppo della collaborazione tra Regione Liguria, Ufficio Scolastico Regionale Liguria, dirigenti e docenti da un lato, e pediatri specialisti dall’altro, ma anche con l’utilizzo sistematico dei social network – aggiunge il professor Maghnie – “può riuscire a coinvolgere una vasta popolazione pediatrica, ottenere facilmente ed in modo economico informazioni utili anche per eventuali lavori con scopi di ricerca.

Dati completi sono utilizzabili, infatti, in studi scientifici finalizzati alla tutela della salute infantile. Un’auspicabile analisi dei sintomi di celiachia degli alunni potrebbe contribuire a quantificare e codificare l’anticipo di diagnosi, un vero e proprio progresso di salute pubblica>>.

La realizzazione di uno screening di massa è legata all’utilizzo di un test non invasivo a basso costo, prevede un percorso pluriennale che coinvolge più professionalità e necessita di risorse adeguate.

<<Il modello di questa Campagna – puntualizza Mohamad Maghnie – può essere utilizzato fin dalla scuola dell’obbligo per costruire una fotografia aggiornata e capillare della conoscenza di altre patologie croniche da parte degli studenti, oltre che in altri ambiti territoriali>>.

Programma attività: video tutorial ed indagine disponibili, evento finale lunedì 23 maggio

Informare, formare, educare e sensibilizzare scuole e famiglie sugli aspetti meno conosciuti della celiachia, contribuendo a stimolare l’attenzione su una malattia in buona parte sommersa a causa dei sintomi eterogenei difficili da riconoscere e diagnosticata quindi in forte ritardo, con possibili rischi per la corretta crescita dei bambini. È l’obiettivo della Campagna Istituzionale di Awareness “Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola” in corso di svolgimento dal mese di ottobre 2021 sull’intero territorio ligure. Fruibile tramite il sito Internet dell’IRCSS G. Gaslini di Genova – www.gaslini.org – prevede un’offerta permanente – video tutorial, decalogo ed indagine conoscitiva – più un’iniziativa finale in programma lunedì 23 maggio, il webinar di confronto dei pediatri specialisti con famiglie e docenti.

Video tutorial e Decalogo per famiglie e docenti, indagine per alunni

A disposizione di famiglie e docenti, oltre che degli alunni, il video tutorial divulgativo sulla celiachia realizzato dai pediatri dell’Irccs G. Gaslini che illustrano, attraverso brevi video interviste poi riassunte nel Decalogo scaricabile, i principali aspetti dell’intolleranza permanente al glutine. In questa offerta formativa permanente rientra anche l’indagine scolastica per alunni che possono sempre compilare in modo anonimo il questionario conoscitivo sulla celiachia.

Lunedì 23 maggio pediatri specialisti a disposizione di genitori e docenti: iscrizioni aperte

Completa le attività dell’anno scolastico il webinar in programma lunedì 23 maggio, dalle 15 alle 16: si tratta del confronto on line in diretta dei pediatri specialisti del Gaslini con genitori e docenti che possono chiedere informazioni e consigli. Iscrizioni aperte, per partecipare scrivere a pediatria3@gaslini.org specificando nell’oggetto Campagna Awareness Celiachia.

G. D.