Gaslini, oltre 500mila euro per il passaporto del lungo-sopravvivente

Parte il progetto Europeo PanCareSurPass per aiutare soggetti i guariti da tumore pediatrico o adolescenziale

Il Gaslini da oltre 20 anni, attraverso il Centro Dopo (Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo Terapia Oncologica), si impegna a prevenire e trattare i possibili effetti tardivi dei trattamenti oncologici attraverso la collaborazione di un team multi specialistico.

Bel 2012 è nato il cosiddetto “passaporto del lungo-sopravvivente” – primo in Europa – consegnato negli ultimi cinque anni a più di 500 ragazzi e adulti guariti da tumore pediatrico.

Con 4 milioni di euro di cui 490.000 assegnati al Gaslini, e circa 25.000 all’Azienda ligure sanitaria della Regione Liguria (Alisa) la Commissione Europea ha finanziato il progetto: PanCareSurPass www.pancaresurpass.eu  . Iniziativa che mira a individuare le strategie migliori per diffondere il passaporto in Europa e migliorare quindi la qualità dell’assistenza ai guariti da tumore.

Il coordinamento del progetto è affidato all’Istituto Gaslini (Dr. Riccardo Haupt) e all’Università di Mainz (Dr.ssa Desiree Grabow).

Il passaporto è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico che contiene dettagli sulla storia della malattia e sulle cure ricevute da ogni lungo-sopravvivente. Il suo valore aggiunto è legato al fatto che è corredato da raccomandazioni personalizzate per il follow-up a lungo termine.

Quest’ultime vengono generate automaticamente dal sistema informatico grazie ad algoritmi basati su linee guida internazionali approvate dall’International Guidelines Harmonization Group e PanCare con la collaborazione dei ricercatori del Gaslini. E’ comunque sempre responsabilità del medico approvare o modificare le raccomandazioni finali.

“Questo finanziamento da parte della commissione Europea conferma il ruolo leader che ha avuto il Gaslini in questi anni per lo sviluppo in Italia ed in Europa del passaporto del lungo-sopravvivente.

La digitalizzazione in sanità, così come in tutta la pubblica amministrazione, è la sfida del futuro e il Gaslini sta investendo sempre più affinché strumenti elettronici come il passaporto vengano messi a disposizione dei nostri pazienti, dei medici di famiglia e dei servizi di continuità assistenziale, al fine di garantire una sempre più puntuale presa in carico del cittadino assistito” ha dichiarato Renato Botti, direttore generale dell’Istituto Gaslini.

Attualmente, oltre che al Gaslini, il Passaporto è utilizzato in altri cinque centri dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (Aieop) e il suo uso verrà presto esteso anche a tutti gli altri centri. Peraltro non ha ancora raggiunto un’ampia diffusione in Europa. Il progetto è partito ufficialmente il 1° marzo 2021 e vede la collaborazione di 17 partners da 8 paesi europei (Austria, Belgio, Germania, Irlanda, Italia, Lituania, Olanda e Spagna).

“I nostri guariti che hanno già ricevuto il Passaporto del lungo-sopravvivente hanno apprezzato molto l’iniziativa del Gaslini e di Aieop” ha detto Angelo Ricci presidente di Fiagop, la federazione italiana di tutte le associazioni di famiglie a supporto della ricerca oncologica, e siamo molto fieri che la nostra esperienza possa essere condivisa con tutti i guariti d’Europa”.

Il “Passaporto del Lungo-Sopravvivente” è stato sviluppato dai ricercatori del Gaslini con la collaborazione di Cineca, grazie a svariati finanziamenti Europei tra i quali Encca, PanCareSurFup, ExPo-r-Net, e PanCareFollowUp.

Grazie ai moderni trattamenti antitumorali, più dell’80% dei bambini o adolescenti che oggi si ammalano di tumore può “guarire” (essere vivo dopo 5 anni dalla diagnosi di tumore). I trattamenti antitumorali possono però essere responsabili di effetti collaterali che si possono manifestare anche a distanza di molto tempo dopo le cure.  Per tale motivo, rispetto ai loro coetanei, i lungo-sopravviventi da tumore pediatrico o adolescenziale necessitano di un monitoraggio più attento del loro stato di salute.

Si stima che attualmente in Europa ci siano circa 500.000 guariti da tumore pediatrico; più di 45.000 solo in Italia e molti di questi sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta.  Grazie ei moderno trattamenti, questi numeri sono in continuo aumento.

G. D.