Doppia Giornata nazionale contro leucemie, linfomi, mielomi e Sla

Per le prime 700 casi ogni anno in Liguria con buone notizie, per la seconda 150

Si celebra oggi, 21 giugno, la Giornata nazionale delle leucemie, linfomi e mielomi e in generale di tutte le patologie ematologiche maligne; queste patologie, pur non essendo frequentissime con circa 700 nuove diagnosi di emopatie ematologiche diagnosticate in Liguria ogni anno, rappresentano una grande sfida per i medici e soprattutto per i pazienti e le loro famiglie.

Si tratta di patologie neoplastiche acute, si sviluppano in poco tempo che spesso lascia completamente sorpreso il paziente e la famiglia: “Ma come, fino a ieri stava bene”. Queste malattie colpiscono tutte le età, anche soggetti giovani, se non adolescenti e pediatrici, con un naturale conseguente forte impatto emotivo per chi ne soffre e per chi sta accanto ai malati:

Le leucemie, i linfomi e i mielomi coinvolgono il sangue: impediscono la normale maturazione delle cellule del sangue causando immunodeficienza e carenza di piastrine con rischio di emorragie e necessità di trasfusioni: «Sono malattie del sangue quindi per definizione sono diffuse. I concetti che ci sono familiari di malattia confinata e di stadio limitato spesso non sono applicabili così e come spesso non è applicabile il concetto di diagnosi precoce – sottolinea Emanuele Angelucci, direttore ematologia e malattie cellulari dell’Ospedale Policlinico San Martino – che ricorda come tali patologie coinvolgano l’organismo in maniera completa e purtroppo spesso devastante generando una fragilità del soggetto diversa dalle altre situazioni oncologiche».

Ci sono però buone notizie: pur essendo aggressive, se affrontate in modo corretto, possono guarire anche se avanzate: «Oggi abbiamo molte armi nel nostro arsenale: le malattie ematologiche – continua Angelucci – possono usufruire del trapianto di cellule staminali, sono state le prime ad aprire la strada alle cosiddette “terapie intelligenti” mirate e personalizzate. Infine, oggi abbiamo anche la terapia genica che possiamo utilizzare nei pazienti eleggibili con cellule Car-T e non solo. Tutte queste innovazioni hanno cambiato in maniera radicale le prognosi, le possibilità di guarigione e la qualità di vita dei nostri pazienti. Pur non potendo assicurare il successo a tutti, oggi con le innovazioni tecnologiche disponibili possiamo guarire oltre il 50% dei nostri pazienti, offrire a tutti una possibilità o almeno una adeguata qualità di vita».

Associazioni

Ail è l’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma che promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma.

Martedì 21 giugno, dalle ore 8 alle ore 20, sarà attivo il numero verde gratuito Ail per problemi ematologici 800226524 al quale risponderanno otto illustri ematologi e un pool di altri specialisti, per offrire a tutti coloro che chiameranno consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti in tutto il Paese.

Ail Genova-Savona-Imperia: da 45 anni, supporta l’emato-oncologia genovese e dona assistenza ai malati e ai loro familiari. Tel: 0103761906 – cell. 3491326017 ailgenova@hotmail.com www.ailgenova.it

Il 22 e 23 giugno 2022, dalle 11 alle 19, presso Galleria Mazzini di Genova, le volontarie di Ail organizzeranno una vendita benefica a favore dell’Associazione.

Ail La Spezia Costituita nel maggio del 1998, svolge un ruolo fondamentale nell’affiancare le strutture ospedaliere che si occupano degli ammalati ematologici della provincia della Spezia. Tel 018724729 aillaspezia@libero.it www.aillaspezia.it

Giornata mondiale sclerosi laterale amiotrofica (Sla)

È in corso, nell’ambito del Diar neuroscienze, la discussione del percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per una sempre omogenizzazione dei percorsi a livello regionale

SI celebra oggi, 21 giugno, la Giornata mondiale dedicata alla Sla, una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e indebolisce progressivamente l’intera muscolatura, portando infine al decesso. È una “malattia rara” che tuttavia, secondo i dati epidemiologici pubblicati nel registro nazionale e riferiti al quinquennio 2009-2014, in Liguria ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.

Il centro di riferimento regionale collabora strettamente con le cure domiciliari di Asl 3 e con il Centro NeMO presso l’Ospedale La Colletta di Arenzano per quanto riguarda  la riabilitazione neuromuscolare ed è in collegamento con le altre divisioni di Neurologia della regione, presidi della Rete Malattie Rare:  «È recentissima la comunicazione che per la prima volta è stata dimostrata l’efficacia di un farmaco, denominato Tofersen, specificamente per una piccola frazione di casi con mutazione genetica, i pazienti con mutazione SOD1 – sottolinea Claudia Caponnetto, neurologa del Policlinico San Martino e responsabile del Centro di riferimento SLA Liguria – aggiungendo che per il momento questo risultato interessa un ristretto numero di pazienti  ma apre una strada di potenziale enorme interesse verso una “medicina di precisione” anche per la Sla».

Centro di riferimento regionale – Clinica Neurologica Ospedale Policlinico San Martino Genova

Il contatto per visite presso l’ambulatorio dedicato della Clinica Neurologica è 010 5557290 o AccettazioneAmbulatoriNeurologia@hsanmartino.it

Associazioni

L’associazione dei pazienti Aisla è presente anche in Liguria con 2 articolazioni, Savona-Imperia e Genova- La Spezia. Per informazioni www.aisla.it

G. D.